Hoy hace 2 años…
Luego de llegar de un viaje y encontrar a nuestro hijo extraño, casi con una piel de color morado, llamar a help y al pediatra… preferi no esperar mas respuestas y llamados de vuelta y corri a la clinica con un bebe de casi un año 4 meses de edad… a veces consciente, a veces desmayado, deshidratado, vomitando, con mucha dificultad para respirar…
Cuando llegamos la pediatra de turno dijo: “debut diabetico” o “shock septico por leucemia aguda” … de pie, sin soltar una lagrima, sin respirar casi, vi como le tomaban una glicemia y en la maquina salia HI. Que diablos sera eso? yo habia visto otros meters por una amiga que tiene diabetes tipo 1 a la que desgraciadamente nunca pregunte cuales eran los sintomas de aparicion, pero lo habia visto con numeros, no con letras… seguia conteniendo la respiracion, como si mi falta de respiracion evitaria que el diagnostico fuera leucemia y al mismo tiempo le pedia en un grito silencioso y desesperado a Dios, que fuera cualquier cosa, pero que no se llevara a mi hijito. Diabetes! grito la doctora, y corrieron las enfermeras en busca de una via para hidratarlo enseguida… su deshidratacion era tal que no habia venas, mientras gritaba y se desmayaba y vi como pincharon sus desaparecidas venas exactamente 15 veces, pues las conte… lograron entrar. La doctora me dijo, hay que hospitalizarlo de inmediato y camine, aun sin llorar, hacia admisiones de la clinica, pero me perdi… no podia encontrar el lugar, alguien me ayudo, no se que cara tenia, no se quien fue, no se si fue hombre o mujer, no se si era un paciente, visitante, enfermera, trabajador, doctor… llame a mi esposo y le dije que se viniera del aeropuerto, maneja con cuidado, nuestro hijo tiene diabetes y lo llevan a la UCI, esta grave… llamo al papa de mi hijita para que se la traiga de viña, esta con su abuela y primas de vacaciones… llamo a mi mama que acaba de parti a Talca y toma un bus de regreso…
En la UCI: vamos a poner un cateter me dicen en la UCI, no hay alternativa… llegaron nuestros amigos Agustin, Cristina y Gonzalo casi junto con Andres… recien pude llorar unos minutos. Esa noche, volvimos a casa, hay demasiado que aprender aun y estamos cansados y no podremos entrar a la UCI durante la noche… volvemos a casa, estamos solos y comenzamos a llorar, no a soltar lagrimas, a llorar a gritos, tan desesperadamente que necesito tirarme al suelo para soportar el dolor de lo que nos ha tocado vivir, entonces en un segundo de reflexion me doy cuenta que no es a nosotros a quien nos ha tocado vivir esto, es a EL, a el es a quien le ha tocado vivir esto… y lloro aun mas desolada y aun acostada sobre el suelo. Esa tarde llegaron mas y mas amigos… sabemos al menos que no estamos solos…
10 dias despues estamos afuera y aun no sabemos muy bien que diablos es esto, Andres lucha con todas sus fuerzas para que no le pinchen los dedos y lucha con fuerza cada vez que hay que ponerle insulina…
3 meses despues nos cambiamos a lantus y ya respiramos mas tranquilos… Encuentro la lista para padres de Estados Unidos y me encuentro con otra gente que es igual a nosotros que nos da paz… 8 meses despues decidimos hacer un viaje salvaje y no precisamente un tour pagado, sino uno con mochilas, 4 mudas de ropa para cada uno y mucha insulina, jeringas y tiras reactivas, recorrimos mas de 15 paises en Europa y dormimos en hostales, caminamos dias completos, comimos salchichas, queso y vino, y rellenamos mamaderas con leche en las mañanas en cada hostal. Calentamos colados en algun cafe a la hora de almuerzo… 1 año 3 meses despues decidimos levantar el sitio mi hijo tiene diabetes punto cl para decirle a los padres, hay mas.. y se puede… llamamos y conseguimos que trajeran bombas 1 año 5 meses despues…
1 años 11 meses y 9 dias mas tarde, viajamos a Denver para recibir entrenamiento en la bomba… 1 año 11 meses y 22 dias mas tarde se pone su primer set de infusion para bomba y se da su primero bolo de insulina a las 11:48 hrs. de Denver (13:48 horas chilena)
1 año 11 meses y 30 dias despues llegamos a Chile… las mañanas parecen mas manejables, no son un misterio… ya no esta bajo a las 12:00 pm ni alto ni bajo por la noche… aun no creemos que la bomba nos este dando numeros tan parejos…
Hace 2 años ya hoy…
Mariana
January 23rd, 2006 at 5:44 pm
Mariana….no sabes como te entiendo.. mi niñito..Gonzalito…el año pasado..en realidad el 2004 su diagnóstico fue mellitus tipo 1 fue tan traumático…. tan doloroso..que el recordarlo aún me apena y me quiebra…
Si quieres comentar o saber algo más mi correo es (correoeliminado)
Saludos,
Sonia
April 13th, 2007 at 2:58 pm
no sabes como te entiendo, mi hijo tenia 11 meses cuando fue diagnosticado… creo que no tuvimos tanta suerte, un mal diagnostico, meningitis dijeron, 2 dias en coma, para darse cuenta de que era diabetes, bueno, fue hace 11 años, creo que no habia la conciencia diabetica que existe ahora.
July 25th, 2007 at 5:50 pm
Hola Mariana, me ha dolido mucho lo de Andresito, lo incluire en mis oraciones, es bello dios lo bendiga, no se si eres cristiana pero =, deseo que levante su vida si dolor y con la misma fuerza que ha tenido hasta ahora, te envio mucha fe, y mi mejor voluntad, yo aun no tengo hijos pero me imagino tu dolor, de verdad les deseo lo mejor, entiendo ese viaje, cuando entras en la desesperanza te dan ganas de hacer lo que nunca has hecho, un beso para andres y todo mi apoyo
Evelyn
October 3rd, 2007 at 1:48 am
Gracias a todas.
Ya hace 4 años… y realmente, da para un post parecidos a los de Marcelo, otro amigo blogero y compañero en las buenas y las malas y diabetico !!! en que celebra sus titantos ya de “tia Betty”
November 13th, 2007 at 2:59 pm
Hola:
Soy mamá de Jade de 12 años, debutó hace ya 4 meses, si bien sé que estamos recien comenzando este camino, quiero hacerme amiga de la Diabetes 1, para poder ayudar a mi niña. Si bien he estado enojada, he tenido rabia, he tenido mucha pena, me he sentido culpable, quiero conocerla. Hoy salieron las primeras guindas de la estación (fruta predilecta de mi hija) pensé que nunca más las podría comer.
November 14th, 2007 at 12:47 am
Hola Veronica:
Yo sufria pensando en los huevitos de chocolate… y ya ves… solo es susto y susto que tiene que ver con mal manejo en el diagnostico por parte del (la) nutricionista en el debut… pero en fin…
No te voy a decir que se pone facil, mientras mas sabes, tu sola vas complicandote para hacerlo mejor, pero al fin y al cabo, uno vive y sobrevive. Lo importante es que ellos esten bien y lo pasen bien como cualquier otro niño.
Un abrazo,
November 29th, 2007 at 5:38 am
Mucha suerte y espero que ya este todo controlado! Diagnosticada a tiempo, la enfermedad es muy manejable; la cuestion es tratar de explicarles a los chicos su condicion para que comprendan mejor el porque a veces es un ‘no’ para ellos cuando para los demas es un si.
Saludos!
January 21st, 2008 at 10:07 pm
Soy nuevo en esto de los blogs, recientemente cree uno propio. Yo soy diabético desde hace 10 años y estoy escribiendo mis vivencias para poder ayudar a otra gente. Veo que tu has tenido la misma idea y has podido hacer algo similar desde el punto de vista de los padres.
Te felicito. Mucha fuerza.
March 12th, 2008 at 10:32 am
Si, gracias!
Tengo un problema serio de continuidad eso si. Tengo una pega tremendamente demandante, sin contar lo que significan las partidas en el colegio, los monitoreos de glicemia nocturna, los ajustes de basales, el conteo de hidratos… en fin…
December 19th, 2008 at 2:05 pm
Mariana, te cuento soy una mujer de 23 años casada y hace poco fui mama de un chiquito al que llamé Alonso. Antes de llegar Alonso a mi vida llego Martin mi adorado sobrino el cual debuto el año pasado. El tiene seis años y quisiera saber como donde cuando y cuanto es el valor de una bomba de insulina. Martin ha sobrellevado la diabetes creo que de la mejor forma. No ha tenido shocks ni nada y aunque soy solamente la tia paterna me preocupo mucho de el siempre estoy presente. Es por eso que quiero consultar por la bomba de insulina. Donde la conseguiste? cual fue el valor? Podrias responderme seria de mucha ayuda para mi inquietud.
Saludos!
February 18th, 2009 at 11:32 am
Javier debutó el 2 de febrero. Fue violento, doloroso, destructor para mí, pero fue sólo 15 minutos de torbellino, ya que tenía que plantearle su “nueva condición” de la forma menos dolorosa para él, pero con la verdad siempre por delante. Creo que lo logramos junto a mi marido y su hermana melliza. Somo una familia de 4 acelerados pero siempre juntos. El no tuvo esta condición y fue feliz por 10 años, ahora mi meta es que teniéndola siga siendo igualmente feliz.
Marta