Bomba de insulina y Andresito
El viernes 11/11/2005 presentarán el caso de Andresito en la Sochem, Sociedad Chilena de Endocrinología.
He pensado tanto en eso, más que nada y -creo que aparte que debe ser súper emocionante presentar un caso en Chile, de un niño tan chico utilizando una bomba de insulina-, no puede dejar de pensar qué pasará con todos esos médicos que están pegados en terapias de hace 40 años en importantes y rimbombantes clínicas privadas, fregándoles la vida a cada nuevo niño diagnosticado y a sus familias, que llegan esperanzadas a la que creyeron la clínica más vanguardista de la ciudad… Gracias a Dios, no nos pasó eso a nosotros, pero pudo habernos ocurrido lo mismo que a tantos otros…
Nosotros intentamos tanto… Andresito fue diagnosticado cuando tenía 1 año 4 meses, y estuvimos 2 meses usando nph y lispro, diluida y todo, para poder manejar pequeñas cantidades. Igual no resultó, es en ese período en el que uno empieza a creer que es idiota y que no se puede. Nos cambiamos a lantus, pero además de ponerla a la hora de almuerzo, luego dividirla en 2 dosis y todo eso… nunca pudimos darle el palo al gato.
Ahora que Andresito está conectado a ese minúsculo computador, más pequeño incluso que un beeper, la vida nos ha cambiado tanto, sobre todo a él. Desde un comienzo Andrés luchó ferreamente cada pinchazo y cada medición. Tanto así que no había forma de inyectarlo si en casa no había 2 adultos, uno que afirmara y otro que inyectara. Nuestra endo, que es extraordinaria, aún le doy gracias a Dios por ponerla en el camino de mi hijito, siempre nos escuchaba contarle lo traumático que era el proceso, pero creo que ella nunca se imaginó la escena con lujo de detalles, hasta que fuimos al San Borja Arriarán a ponerle el Insuflón (un intento anterior a la bomba de minimizar su estrés). Creo que cuando lo vio, se dio cuenta que realmente lo que mi hijito vivía era una pesadilla constante. Además, Andresito el día que salió de la clínica alemana, ya iba con lipodistrofia. Sí, revisaron la técnica de inyección y rotación y todo… y Andresito SIEMPRE tuvo lipodistrofia.
Para ponerle la bomba, hicimos un viaje a Denver, al Barbara Davis Center, una amiga de la Comunidad Children with diabetes nos recibió, le estaré eternamente agradecida. Allá me enseñaron y mostraron los menúes de la bomba, chequearon que sabíamos contar hidratos de carbono, que entendíamos las diferencias entre insulina basal y bolos, factores de sensibilidad a la insulina diurnos y nocturnos. Relación insulina a hidratos de carbono (I:C) o sea, todo… lo que buenamente uno debería saber antes de empezar una terapia con conteo de hidratos en lugar de fijos y terapia intensificada, sea con jeringas o bombas de insulina.
El cambio ha sido notable, Andrés tiene mucho menos fluctuaciones de glicemia que las que tenía con lantus y nph, así como menos hipos e hiper, (redundante pero hay que decirlo). Se queda tranquilísimo cada vez que hay que cambiar el set de infusión cada 3 días. No reclama, no llora, la vida es más fácil. mucho más fácil.
Claro, ya estamos experimentando con bolos combinados y extendidos, pero por supuesto, lo mejor de todo es la paz que reina en torno al tema de diabetes en esta casa, paz que nunca conseguimos antes de esto. Y pasa por el haber minimizado absolutamente el estrés de Andrés respecto a la forma en que recibe su terapia de insulina… y sí, bien lo dijo nuestro super pediatra adorable, la bomba de insulina es definitivamente mucho más fisiólogica que la jeringas.
Mariana
November 12th, 2005 at 3:27 pm
¡Hola Mariana! Gracias para la conexión
November 14th, 2005 at 9:00 am
your welcome
so do I
Hugs!
November 15th, 2005 at 10:23 pm
Mariana,
Just saw your link over at Martha’s site… Welcome to the O.C!
I also have a son (10 years old) with Type 1 diabetes. He was diagnosed just over one year ago. Unfortunately, I do not speak spanish (wish I did, I would love to be able to read your blog!)
Anyhow, in the event that any Spanish speakers come across my blog, I am adding a link to your site this evening.
Take care,
Sandra
November 28th, 2005 at 4:27 pm
Thanks for the link Sandra. I was there in your blog and made a link too for yours, you never know who can comes, so it always can be useful
December 3rd, 2005 at 3:00 pm
Hola!! soy yo otra vez….
No te preocupes, estas cosas siempre pasan, yo también tuve lipodistrofia en el abdomen, pero tampoco hay por qué preocuparse en exceso.
Yo con lo que peor lo pasé fue con el tema de los dedos, por eso eso si quisiera comentártelo para que nunca os pase lo mismo. La verdad es que yo no hacía mucho caso del tema de la rotación de los pinchazos en los dedos, siempre me pinchaba en la mano izquierda.
Bueno, es un poco cruento como para escribirlo aquí, si hablamos te lo explico.
Besos*
June 5th, 2006 at 1:30 am
hola que vien lo de andrecito . yo soy una madre que sufre monton . tengo mi hija diabetica millitus tipo 1 lavil no podemos . comtrolar su diabetes es siempre niveles alto .quisiera saber que sale una bomba de insulina como arquirirla y si es eficas en estos casos un veso grande gracias ……. 5 . junio .06
June 7th, 2006 at 10:55 pm
Que ganas de contactarme contigo Mariana, quiero averiguar todo sobre la bomba de insulina y me interesa mucho la experiencia de tu hijo. Mi hijo tiene 7 años y me cuesta mucho mantenerlo bien, por eso mi interes en saber lo de la bomba. Ojala me mandes tus datos por mail para que nos contactemos. Gracias, Bernardita.
July 16th, 2006 at 3:20 pm
hola me gustaria si tu puedes que me mandaras algun dato para poder adquirir la bomba.gracias y felicitaciones jorge
February 8th, 2007 at 2:25 pm
Alicia:
Gracias por tus palabras… si, la bomba es eficaz, pero no es una fórmula mágica. Los niveles altos de glicemia todo el tiempo sólo significan una cosa, tu hija necesita más insulina y/o no están usando insulinas adecuadas sino algún tratamiento muy antiguo. Yo buscaría una forma más agresiva, pero mediría glicemias más seguido.
Espero haberte ayudado,
February 8th, 2007 at 2:27 pm
Bernardita:
Para temas de bomba en Chile.
Medtec La Concepción 81,Of.23 Tel. 2355551 Contacto: Leandro Díaz
Tecnika S.A. Salomón Sumar 3420, San Joaquín, Santiago, Chile, Teléfono 553 3634 Contacto: Barbara Alvarado.
Para copuchar más detalles, contáctame por el sitio web: http://www.mihijotienediabetes.cl, ahí hay un formulario de contacto.
Saludos,
February 8th, 2007 at 2:27 pm
Jorge:
Lo mismo que para Bernardita:
Para temas de bomba en Chile.
Medtec La Concepción 81,Of.23 Tel. 2355551 Contacto: Leandro Díaz
Tecnika S.A. Salomón Sumar 3420, San Joaquín, Santiago, Chile, Teléfono 553 3634 Contacto: Barbara Alvarado.
Para copuchar más detalles, contáctame por el sitio web: http://www.mihijotienediabetes.cl, ahí hay un formulario de contacto.
April 13th, 2007 at 2:51 pm
Acabo de descubrir mihijotienediabetes, gran aporte, estoy muy interesada en la bomba de insulina, mi hijo tiene 12 años de vida y once de diabetes, creo que ya es el momento de atreverse con un nuevo tratamiento
April 26th, 2007 at 8:15 pm
Hola Mariana: soy madre de un niño de 7 años con diabetes tipo 1 desde hace 1 año, somos colombianos, en estos momentos estáusando mi hijo las insulinas regulares (cristalina y NPH) con dosis muy bajas. Aquí en Colombia ya llegó la bomba de insulina pero es muy costosa. Por ahora nos estan capacitando en la cuenta de carbohidratos para cuando la apruebe el ministerio de salud en menores de 12 años. Pero quiero preguntarte una cosa: mi hijo practica Patinaje, la bomba puede llegar a molestarle a la hora de realizar ejercicios. Me gustaría conocer mas a cerca de este aparato. Gracias
July 4th, 2007 at 12:08 am
Mariana y todos:
Nuestro hijo, Alejandro, tiene 11 años y hace un año y medio que le diagnosticaron diabetes.
Hace un año que está usando bomba de insulina. Está muy bien, gracias a Dios; pero podría estar mejor aún.
Hace poco, la FDA aprobó un monitor de glucemia para niños (Minimed Real Time Mini), lo estamos buscando para colocar aquí en Argentina pero es muy difícil que lo traigan. Ni siquiera nos dan alguna información.
En Brasil (San Pablo) estará disponible a partir de Septiembre del 2007.
Alguno de Uds sabe si estará disponible en Chile?
Gracias a todos y no lo duden. Si pueden ponganle más tecnología a esta enfermedad. Por ese lado le vamos a ganar entre todos.
Un abrazo.
October 3rd, 2007 at 2:01 am
Alejandra, Carolina.
Si leen los comentarios mas arriba estan los datos para bomba de insulina.
Leandro, por aca en Chile aun no hay venta de monitores continuos…. Yo me inclino mas por el navigator, pero no sera barato.
El dexcom es una posibilidad yo creo mas cercana y al menos se que hay alguna compañia por aca haciendo esas gestiones.
Revisa este link:
http://www.childrenwithdiabetes.com/continuous.htm
Un abrazo,
November 16th, 2007 at 11:44 pm
cual es el precio de estas bombas????
gracias
January 10th, 2008 at 10:00 pm
mi hija tiene 12 años quisiera poder ponerle la bomba de insula si me pudieras dar mas datos de adonde recurrir
March 12th, 2008 at 11:04 am
Patricia, mas arriba estan los datos y ahi te daran los precios.
Saludos,
May 2nd, 2008 at 12:40 pm
yo tengo 15 años de edad y me gustaria saber en que parte se puede colocar la bomba de insulina.aparte del estomago en que otras partes
September 9th, 2008 at 3:32 pm
A las mamas que les interese, ya existen dos Bombas de Insulina en Chile. Yo soy diabetico hace 27 años y ocupo bomba hace mas menos 2 años. Mi Hemoglobina esta super bien (6,4%) y si bien yo siempre me cuide bien y pensaba que MI DIABETES era muy loca e inestable era falso ya que me di cuenta que lo que yo hacia todod el dia era estar corrigiendo errores de las malas aplicaciones de insulina anteriores ya fuera por mucha o muy poca.
La verdad es que si necesitan informacion de bombas, yo soy la persona que ajusta e isnatla las bombas de la marca MEDTRONIC en Chile.
Llamenme sin ningún problema y les puedo dar mas información.
Mi correo es: jvillarroel@tecnika.cl
Mi cel: 7-659 94 64
Saludos y cuidense y cuiden a sus hijos.
September 9th, 2008 at 3:37 pm
Respercto a los monitores continuos de glicemia en Chile estan:
- Guardian RT (Es monitor continuo de glicemia solamente)
- Bomba Paradigm Real Time (bomba que tambien hace monitoreo continuo de glucosa)
- CGMS (have monitoreo continuo, pero es como un Holter, es decir no se ven los valores, es mas bien un examen)
Todos estos productos los tiene TECNIKA S.A. en Chile y la Fundacion Diabetes Juvenil de Chile.
Aprovechen ya que para probar una bomba ahora esta super facil y vean si les gusta el sistema.
Saludos,
December 30th, 2008 at 9:48 am
Pues me da pena escuchar lo del problema de tu hijo. Realmente no existen muchas alernativas para estos las personas afectas de este problema. Te comento que hay una alternativa que podrias considerar el enlace es:
http://budurl.com/diabetes
elolivoblog.com