Mi hijo tiene diabetes

Sí, estoy algo aburrida… pero quería dedicarle un post a una herramienta que cualquiera que no la tiene consideraría suntuaria…Sí… lo es… pero

Pero es espectacular… supongo que las lavadoras también eran consideradas suntuarias en su momento… las cocinas a gas, cuando se cocinaba a leña, las secadoras … cuando nadie vivía en departamentos…

Esta maravillosa maquinita que lloraré mucho cuando haya cumplido su vida útil, me ha permitido tener unas vacaciones, en casa… muy agradables, pues no he lavado un sólo miserable plato. Y saben qué? Odio lavar platos. Mi vida ha sido distinta desde que lo tengo, hace ya 7 años… su muerte se acerca y probablemente no tendré las lucas para cambiarlo por otro, por la sencilla razón que he elegido invertirlas mensualmente en los insumos de otra maquinita, la bomba de insulina de Andresito…

Sí, la suntuaria bomba de insulina que nos ha mejorado la calidad de vida… Entonces, la bomba de insulina finalmente es como tener aire acondicionado y lavavajillas? Puedes vivir sin ellos, pero una vez que los tienes ya no puedes vivir sin ellos? … noooo… para mí hoy es como tener lavadora y cocina a gas… pasó de suntuario a necesario…

Este era mi post snotty(*) del mes.

(*) snob

La noticia viene caída del cielo, sobre todo para los padres de niños con diabetes tipo 1. Parece un sueño realmente contar con etiquetado nutricional en los alimentos en Chile como corresponde… pero falta…

Si bien la noticia y el ideal que publica el gobierno -ver aquí- dice muchas cosas respecto a cómo debe hacerse, las compañías todavía no etiquetan en forma satisfactoria. Hay tremendas deficiencias respecto a las porciones de los alimentos que en muchos casos no son calculables razonablemente, o simplemente no informan la cantidad de porciones por envase. Las cadenas de comida rápida aún no etiquetan sus alimentos. La normativa dice que deben hacerlo, pero que si el envasado fue anterior a la vigencia de la norma (06 de noviembre de 2006) aún no sería obligatorio. Francamente no entiendo por qué les dieron una nueva extensión, pues la normativa se publicó en octubre de 2005 y ya han tenido tiempo suficiente. Por lo demás McDonalds no tuvo ningún inconveniente en mandar a hacer cajitas felices especiales para la Teletón posterior a la normativa y aún no se molesta en rotular su contenido… Cosa que hace perfectamente en el extranjero en la parte de abajo de la caja. Los pie’s de Hersheys que son comercializados en el Burger King en todos los países desarrollados y que su envase está rotulado, en Chile no lo están aún… Las cadenas que reparten pizza a domicilio tampoco han cumplido.
A quién se le reclama esto? A los chicos que la saludan a uno amablemente con una frase enorme al llegar a la caja a hacer su petición? Parecería que no… Bueno, luego de una seguidilla de llamadas: Sernac, Ministerio de Salud, Area nutricional del Ministerio, descubrí que se hace en los Seremis de Salud de cada región, quienes son los encargados de fiscalizar, cuyos teléfonos son: 3992424, 3992425 y 3992435, el problema es que nadie contesta esos números, absolutamente nadie.

Qué tiene que ocurrir en nuestro país para que cuando se dicta una ley, normativa, reglamento, ésta se cumpla? Siempre ocurre lo mismo, normalmente no se cumple, porque no se le inyecta dinero a quienes les corresponde fiscalizar. Si hubiera un real interés en que esta norma se cumpla, habrían habilitado una línea telefónica especial y un equipo de gente haciéndola cumplir. Por el momento, las empresas se seguirán tomando todo el tiempo del mundo para hacerlo. Mientras tanto, los que esperamos la vigencia de esta norma desde octubre de 2005, deberemos seguir esperando… y marcando los mitológicos números telefónicos que nos dieron para reclamar.

Es impresionante la cantidad de diabéticos tipo 2 en nuestro país. Siempre me encuentro con alguien que al enterarse que Andresito tiene diabetes tipo 1, me dicen, ah… eso también corre en mi familia… mi abuelito, mi papá, un montón de gente…

Hace unos días estaba comprando un chocolate sahne nuss 0% azúcar para Andresito… son bien ricos, pues están hechos con sucralosa… los favoritos la verdad siguen siendo los trencito y los Hersheys, pero la verdad el fresco ya había tomado varios de esos por asalto, de mi reserva para los días “R”, jejeje. Y decidí comprarle uno de esos, para ser consecuente… dígamoslo… Jumbo Bilbao… Había un matrimonio… sesentones ambos comprando chocolates y oí cuando ella le decía, pero éste mejor que lo puedes echar al bolsillo para emergencia cuando “baja”… y claro, uno tiene el oído tipo antena a estas alturas cuando de diabetes se trata y me acerqué y les pregunté… Disculpe, están comprando chocolates para las bajas de azúcar? Ni hablar de hipoglicemia, uno ya sabe que hay lenguajes que son muy complejos. Y me respondieron que sí.

Por supuesto, acto seguido les expliqué que no debían usar chocolates para tratar las bajas, que mejor buscaran algún dulce de acción rápida como las gomitas o frugelés. Por supuesto les dije que si quiere darse un gustito con chocolates lleve este otro que es exquisito, pero realmente tratar una baja con chocolate es peligroso. Inmediatamente además les pregunté si estaba usando insulina, dado que en los tipo 2 no son muy frecuentes las bajas, y ellos estaban ahí comprando, porque este señor había hecho una baja muy fea en la mañana. Me respondieron que sí, dos veces al día una insulina mezclada… 70/30 le dije yo? sí, esa misma. Y luego la pregunta de rigor… cuándo le recetaron insulina? Hace unas semanas… y le recetaron glucagón? —– ¿Qué es eso?

Encuentro tan irresponsable y hasta criminal recetarle a un tipo 2 insulina y no recetarle glucagón incluido. ¿Qué diablos está pensando el médico cuando hace algo como eso? Además, no es acaso el momento de recetar insulina el momento de instruirlos de cómo tratar una baja?

Por qué no se hace esto? Qué falta para que algunos profesionales “expertos” en diabetes tipo 2 se tomen en serio que ese abuelito que bien podría ser el nuestro, tiene nietos que aún quieren disfrutar de su abuelo? Qué es lo que hacen, le hacen una estimació de vida y deciden que no vale la pena instruirlos? o que no vale la pena citar a algún hijo para explicarle como funcionan las insulinas? Deciden acaso que no tienen capacidad de aprendizaje a esta altura y que lo más probable es que “como no va a cuidarse” igual da lo mismo, porque no hará una baja severa?

Existe algún protocolo dictado por el Ministerio de Salud para recetar insulinas a los tipo 2? Que señale al menos lo siguiente:

• Insulina
• Jeringas 30 unidades (estaría bueno que la cortaran con esas basuras de 100 que nadie usa),lápices sería mejor para ellos
• Al menos 120 tiras reactivas
• Glucagón
• Al menos 120 lancetas (los dedos de los viejitos son delicados y si están con neuropatías peor aún)
• Consulta con nutricionista que les explique las porciones que requieren en las distintas comidas (no los van a hacer contar hidratos a esa edad, porciones fijas es más fácil)
• Consulta con enfermera para aprender a pincharse y enseñarle a quien vive con el diabético a usar el glucagón.

Como que no es tan difícil verdad? Sobre todo si todo esto está cubierto por el Auge.

  Era el boom de internet… hace casi 9 años conocí una dulce niña y un barbón enorme igual al abuelito de la Heidi, pero sin canas… por internet!!!!!!!

Pasaron tantas cosas desde esos 9 años, hoy tienen una hijita que es una de los bebés más lindos que he visto alguna vez. Rocío. Rocío tiene una discapacidad, el último diagnóstico que les dieron era leucomalacia periventricular… creo que es más simple hablar de parálisis cerebral, para los comunes mortales. Estos papás que primero tuvieron que luchar para ver que su hijita se afirmara, pues nació prematura, hoy viven entre terapeutas que ayudan a la Rocío a llevar una vida normal y a ellos a lidiar con la discapacidad del ser que más aman en la vida. Tener un hijo con una enfermedad de por vida es tremendamente duro, pero lo más duro de todo son las miradas de “los otros”… sí, los otros, que igual que en la película en realidad son seres que no saben lo que es y lo que se siente cuando la inquisidora mirada está sobre nuestros hijos… se pasa por varias etapas, la que dura más es la agresividad y molestia y las ganas de decirles un par de garabatos. Luego viene la aceptación… que no significa tampoco quedarse de brazos cruzados y decir, “bueno, es lo que nos tocó vivir…” sino que hacer algo por aquellos que están igual que uno hace un tiempo, partiendo y recién lidiando con lo que para nosotros es hoy, pan nuestro de cada día.

Admiro la capacidad de Sonia y “el Yayo” de haberse sobrepuesto a esto. Seguir trabajando, y hasta hacer un postgrado y más que nada me encanta que estén escribiendo un blog para ayudar a otros: Nuestra rehabilitación.

Un abrazo para ellos

Como decía en mi post de ayer, fue un año loquísimo, la verdad el tema de las insulinas wosulin se comió la poca energía que me quedaba para el año… Qué lástima que quienes tienen tiempo para estos temas, más bien a quienes se les paga por velar por nuestra seguridad farmacológica entre otras no…, la cámara y el senado, estén preocupados de taparse unos con otros las embarradas que se mandan por repartir gente sinvergüenza en distintos cargos producto del clientelismo.

En fin… Wosulin se sigue repartiendo… El estudio que se hacía en el San Juan de Dios se volvió a suspender, porque era desastroso… El 20 de noviembre de 2006 el ‘Global Insight Daily Analysis’, publicó que a Workhardt se le obligó a retirar 100.000 viales de insulina por “falta de eficacia” reclamada por los pacientes… créanme que no fueron los pacientes chilenos… mientras tanto, nuestra Corte Suprema dijo no a lugar a retirar este producto de nuestros hospitales, o sea, los que reclamamos estamos equivocados… a uno le hace sentir que está en un país donde no se puede cuestionar las decisiones de gobierno ni siquiera en la justicia… pero las instituciones funcionan… aunque calladitas, pues en el intertanto el Gobierno sin bombo ni fiesta se puso las pilas finalmente y sacó dos resoluciones que pego más abajo.

Sin embargo… wosulin ya entró… y me parece que otra más alcanzó a entrar también, unas insulinas chinas… lo malo de todo esto es que a los pacientes que usaron y aún usan durante un año y más este producto con el desmedro de su control glicémico, nadie les responderá en el futuro por este error…

• ¿Costaba mucho reconocer que la habían embarrado y echar atrás la licitación?
• ¿La Sochem o Soched que publicó claramente su parecer hizo bien al mantener su informe negativo del producto por tanto tiempo en silencio a petición de un pésimo Ministro de Salud?
• ¿La comisión de salud de la cámara de diputados que recibió mucho antes que se destapara esto el informe hizo su pega alguna vez?
• ¿Los médicos que tenían todos los formularios de informe sobre el producto, alguna vez los llenaron y enviaron al Ministerio? Sé que algunos lo hicieron… pero el resto?
• ¿El laboratorio que trajo esta insulina es culpable de algo… o es como el dicho del chancho y el afrecho?
• Y finalmente, los pacientes hicieron valer su derecho a reclamo? Cuántos reclamaron? Cuántos realmente saben siquiera que estuvieron usando wosulin y que eso les afectó? O tenían tan mal control glicémico antes que en realidad no importaba?

Tenemos en Chile entonces lo que nos merecemos? Un Gobierno que no reconoce sus errores… Una justicia que dictamina sobre cuestiones técnicas haciéndose asesorar por quién? ¿Médicos mal pagados con el tiempo justo que no alcanzan a llenar un reporte…? ¿Pacientes que no se informan y que además no conocen su enfermedad…?

¿Cuánto falta para que en Chile hagamos valer nuestros derechos y cuando lo hagamos estos sean reconocidos y respetados? O estamos tan acostumbrados a perder siempre que el consabido ¿para qué reclamar si no me darán ni la hora es nuestro signo? Así… con esta mentalidad no se necesitan metralletas para tener una dictadura… basta con la democracia y la constitución que nos ampara… cuando no hay voz del pueblo, la autoridad hace lo que quiere…

Resoluciones 5.661 y 5.662 del Ministerio de Salud:

DIARIO OFICIAL DE LA REPUBLICA DE CHILE Nº 38.524 Jueves 27 de Julio de 2006 (10755) Página 3

Ministerio de Salud

SUBSECRETARIA DE SALUD PUBLICA
Instituto de Salud Pública
(Resoluciones)
PRECISA ALCANCE DEL ARTÍCULO 42 DEL DECRETO Nº 1.876, DE 1995, DEL MINISTERIO DE SALUD

Núm. 5.661 exenta.- Santiago, 17 de julio de 2006.-
Visto: Estos antecedentes; lo dispuesto en el artículo 26 letra f y 42 del decreto supremo 1.876 de 1995 del Ministerio de Salud; y teniendo presente las facultades que me confieren los artículos 94 y 102 del Código Sanitario y el D.L. 2.763 de 1979, dicto la siguiente,

R e s o l u c i ó n:

1.- El artículo 26º letra F del D.S. 1.876, señala que los productos farmacéuticos comprenderán los grupos que se indican: Letra F) Los productos biológicos, cuyo control de calidad sólo puede realizarse por métodos biológicos. Se incluyen: vacunas, sueros de origen humano y animal, alergenos, hemoderivados y biotecnológicos.
2.- Atendida la imposibilidad técnica de reproducir exactamente los métodos de fabricación de los productos señalados en el punto Uno anterior, éstos deben entenderse excluidos de lo autorizado por el artículo 42 del D.S. 1.876 de 1995 del Ministerio de Salud.
La presente resolución regirá a contar del día de su publicación en el Diario Oficial.

Anótese, comuníquese y publíquese.- Ingrid Heitmann Ghigliotto, Directora Instituto de Salud Pública de Chile.

PRECISA ALCANCE DEL ARTÍCULO 39 DEL DECRETO
Nº 1.876, DE 1995, DEL MINISTERIO DE SALUD

Núm. 5.662 exenta.- Santiago, 17 de julio de 2006.-
Visto: Estos antecedentes; lo dispuesto en el artículo 39 del decreto supremo 1.876 de 1995 del Ministerio de Salud; y teniendo presente las facultades que me confieren los artículos 94 y 102 del Código Sanitario y el D.L. 2.763 de 1979, dicto la siguiente,

R e s o l u c i ó n:

1.- Conforme al artículo 39 del D.S. 1.876 para conceder registro sanitario a productos farmacéuticos nuevos se requiere presentar:
- estudios farmacológicos selectivos en animales;
- estudios toxicológicos en animales;
- datos físico-químicos;
- estudios farmacocinéticos, cuando corresponda;
- ensayos de disolución según proceda, realizados en el país,
y
- estudios clínicos que avalen su eficacia y seguridad.
2.- Los estudios señalados en el punto anterior deben entenderse que se refieren al producto farmacéutico que se pretende registrar, singularizadamente.
3.- Dichos estudios deberán ser presentados en forma completa y en extenso, no siendo suficientes los resúmenes de publicaciones científicas.

La presente resolución regirá a contar del día de su publicación en el Diario Oficial.
Anótese, comuníquese y publíquese.- Ingrid Heitmann Ghigliotto, Directora Instituto de Salud Pública.

Qué tremendo año!, pasaron tantas cosas…

Andresito entró al colegio, se pasó casi todo el año enfermo. La experiencia del colegio fue todo un tema, pero salvamos sin problemas.

Espero poder escribir más ahora que estoy de vacaciones y tomando otra forma de hacerme cargo de la pega sin dejar de lado lo que me importa.

Fue un año duro, fue un año ingrato también. Tuve muchas desilusiones… Desde políticas hasta en el plano de la amistad… la vida es así.

Lo importante es que mi familia se mantiene incólume, el resto importa nada.