Mi hijo tiene diabetes

Hoy me enteré de la muerte de un hombre joven y padre de familia… Camilita es amiga de su hijo y está muy dolida, si bien es cierto, la posibilidad de la muerte es siempre un hecho desde que nacemos, no puedo creer que alguien abandone este mundo tan temprano dejando hijos que aún los necesitan.

Es una tragedia enorme, Andrés -así se llama este amiguito de mi hija- ha sufrido una pérdida irreparable, y me cuesta entenderlo, es un buen niño, es más que un buen niño.. es adorable… Las vueltas y debacles de la vida a veces me parecen odiosas, detestables y me rebelo contra ellas constantemente. Mientras existe gente que es horrenda y no muere jamás, se va gente maravillosa y lo peor de todo, dejando atrás a quienes los necesitan aún desesperadamente como guía para seguir adelante.

Esto me lleva a uno de mis temores más horrendos, morir. Tengo pánico a la muerte, tengo pánico a la muerte desde el 14 de diciembre de 1989 a las 15:15 horas, cuando Camilita nació y ese pánico se duplicó el 01 de abril de 2002 a las 12:00 pm. cuando nació Andresito… y se triplicó el 28 de julio de 2003 cuando fue diagnosticado.

Mi querido Andrés, siento mucho la muerte de tu padre, quisiera poder decir alguna palabra que te consolara, pero sé muy bien que esas palabras no existen ante un dolor tan inmenso. Y decir que el tiempo lo hará más soportable está demasiado repetido y no equivale a ningún consuelo en realidad, yo aún extraño entrañablemente a mi padre y quisiera que estuviera aquí con nosotros, y el tiempo no ha borrado la falta que me hace. Sólo he aprendido con el tiempo a extrañarlo y a reir recordando sus salidas geniales, pero a medida que el tiempo transcurre, sólo me parece que lo extraño más.

Mariana

Aclaración:

Dado que Andres se llama igual que mi hijo, debo aclarar que el fallecimiento es del padre del  amiguito de mi  hija mayor y no de mi esposo.  He recibido un comentario que me hizo pensar que esto no era claro.

Es indudable que los diabéticos y los padres de diabéticos debemos saber cuántos hidratos de carbono contienen los alimentos que se consumen.

En el momento del diagnóstico nos dan unas listas de hidratos de carbono súper interminables para ir aprendiendo y aprendemos este sistema de intercambio de porciones en que 1 taza de arroz contiene 40 hidratos, 1 taza de tallarines tambien, en fin…

Pero si uno se pone a pesar los alimentos y a fijarse en su composición en forma más detallada, descubriremos detalles que no son menores, en toda una comida en que se saca la cuenta con estas listas de intercambio, podemos tener una diferencia entre 15 y 20 hidratos de carbono de diferencia entre ambos sistemas. No sé el resto de los padres, pero si yo no pongo insulina por 15 ó 20 hidratos, tengo una subida de 150 puntos a 200 puntos sin cubrir inmediatamente.

Es por eso que se hace tan necesario aprender a contarlos a cabalidad y no manejar porciones (IMHO). Es un buen sistema para comenzar, pero es tremendamente importante aprender a contar a cabalidad.

Una forma fácil de contar es usando una lista de factores en que se multiplica el peso de la comida en gramos por un factor, para obtener los hidratos de carbono que esa porción de comida tiene: Ver Factores de hidratos de carbono

Otro de los temas súper asociados con éste son las dietas de hidratos de carbono fijos… sí, escribí DIETA… y lo hice a propósito: cualquier régimen de comida que me diga que mi hijo debe comer 10, 15 ó 40 hidratos por desayuno y 40 o lo que sea en forma fijo por comida, para mí es una dieta. No sólo es una dieta, es una forma insufrible de vivir y comer. Qué pasa en esos días en que quieres sólo darles un pedazo de asado con tomate?… has de rellenar pues… con qué se yo!!!! Es molesto, molestísimo, si uno aprende a dosificar la insulina según la cantidad de hidratos a consumir, los niños pueden tomar un desayuno de sólo una leche si quieren, u otro día comer además panqueques con manjar. Aprender y leer cómo hacerlo no es difícil, los endocrinólogos que asisten a nuestros hijos nos pueden enseñar, pero es necesario “molestarse” un poquito para aprender… para no tener que molestarse todos los días en cubrir una cuota que pareciera que siempre o es ENORME o es tan MINUSCULA que ha hecho que pequeñitos con este sistema, hasta hayan llegado a recoger pan duro en la calle, porque están con sistemas de comida donde lo único que hacen es sufrir de hambre cada día.

Sentido común es necesario, en nuestro hogar no se come panqueques todos los días ni menos 1 vez a la semana, cuando mucho 1 vez al mes, pero que la posibilidad exista para que ellos tengan una vida normal y sana es maravilloso.

Mariana
Más información sobre cómo dosificar insulina y otros relacionados con este tema…

El viernes 11/11/2005 presentarán el caso de Andresito en la Sochem, Sociedad Chilena de Endocrinología.

He pensado tanto en eso, más que nada y -creo que aparte que debe ser súper emocionante presentar un caso en Chile, de un niño tan chico utilizando una bomba de insulina-, no puede dejar de pensar qué pasará con todos esos médicos que están pegados en terapias de hace 40 años en importantes y rimbombantes clínicas privadas, fregándoles la vida a cada nuevo niño diagnosticado y a sus familias, que llegan esperanzadas a la que creyeron la clínica más vanguardista de la ciudad… Gracias a Dios, no nos pasó eso a nosotros, pero pudo habernos ocurrido lo mismo que a tantos otros…

Nosotros intentamos tanto… Andresito fue diagnosticado cuando tenía 1 año 4 meses, y estuvimos 2 meses usando nph y lispro, diluida y todo, para poder manejar pequeñas cantidades. Igual no resultó, es en ese período en el que uno empieza a creer que es idiota y que no se puede. Nos cambiamos a lantus, pero además de ponerla a la hora de almuerzo, luego dividirla en 2 dosis y todo eso… nunca pudimos darle el palo al gato.

Ahora que Andresito está conectado a ese minúsculo computador, más pequeño incluso que un beeper, la vida nos ha cambiado tanto, sobre todo a él. Desde un comienzo Andrés luchó ferreamente cada pinchazo y cada medición. Tanto así que no había forma de inyectarlo si en casa no había 2 adultos, uno que afirmara y otro que inyectara. Nuestra endo, que es extraordinaria, aún le doy gracias a Dios por ponerla en el camino de mi hijito, siempre nos escuchaba contarle lo traumático que era el proceso, pero creo que ella nunca se imaginó la escena con lujo de detalles, hasta que fuimos al San Borja Arriarán a ponerle el Insuflón (un intento anterior a la bomba de minimizar su estrés). Creo que cuando lo vio, se dio cuenta que realmente lo que mi hijito vivía era una pesadilla constante. Además, Andresito el día que salió de la clínica alemana, ya iba con lipodistrofia. Sí, revisaron la técnica de inyección y rotación y todo… y Andresito SIEMPRE tuvo lipodistrofia.

Para ponerle la bomba, hicimos un viaje a Denver, al Barbara Davis Center, una amiga de la Comunidad Children with diabetes nos recibió, le estaré eternamente agradecida. Allá me enseñaron y mostraron los menúes de la bomba, chequearon que sabíamos contar hidratos de carbono, que entendíamos las diferencias entre insulina basal y bolos, factores de sensibilidad a la insulina diurnos y nocturnos. Relación insulina a hidratos de carbono (I:C) o sea, todo… lo que buenamente uno debería saber antes de empezar una terapia con conteo de hidratos en lugar de fijos y terapia intensificada, sea con jeringas o bombas de insulina.

El cambio ha sido notable, Andrés tiene mucho menos fluctuaciones de glicemia que las que tenía con lantus y nph, así como menos hipos e hiper, (redundante pero hay que decirlo). Se queda tranquilísimo cada vez que hay que cambiar el set de infusión cada 3 días. No reclama, no llora, la vida es más fácil. mucho más fácil.

Claro, ya estamos experimentando con bolos combinados y extendidos, pero por supuesto, lo mejor de todo es la paz que reina en torno al tema de diabetes en esta casa, paz que nunca conseguimos antes de esto. Y pasa por el haber minimizado absolutamente el estrés de Andrés respecto a la forma en que recibe su terapia de insulina… y sí, bien lo dijo nuestro super pediatra adorable, la bomba de insulina es definitivamente mucho más fisiólogica que la jeringas.

Mariana

John Walsh es mi ídolo, junto con Jeff Hitchcock, por supuesto…

John Walsh siempre está escribiendo sobre distintas aproximaciones de como tratar la diabetes, y sobre todo respecto de tratamientos más modernos.

En este último ámbito, su invención del súper bolo es realmente extraordinaria…

Explico un poco de que se trata. Toda la filosofía de utilizar bombas de insulina, se basa en que las necesidades de insulina basal no son tan parejas como se cree. Se dice que una persona produce como 1 lata de gaseosa por hora de glucosa en su hígado para lidiar con prácticamente lo que sea: estrés, crecimiento, en fin… pero ocurre que, y sobre todo los niños, a algunas horas producen 1/2 lata, y a otras 3 latas. Por eso se hace tan difícil tratarlos con insulinas de perfil plano como la lantus y la levemir y aún más difícil con insulinas que tienen picos como la nph y la impredescible y siempre mal ponderada Ultralenta. La bomba viene a solucionar este tema, pudiendo setearse en ella distintas dosis de insulina basal durante el día incluso en rangos de hasta cada 15 minutos si así se quiere… exagerado, pero se puede.

Sin embargo, siempre hay fluctuaciones, porque se comió una comida que tiene una subida más violenta, por ejemplo, o porque se estaba alto, y no hay tiempo para esperar a estar en rango para almorzar, porque hay que volver a la oficina o partir al colegio. Por lo que sea, el súper bolo, es una alternativa maravillosa para esto.

Lo que se hace es que si una persona está en 300 y sabe que con un bolo de corrección de 2 unidades volvera a la meta en 2 horas (no olvidar chequear cetona), pero 2 horas es mucho esperar, además no olvidemos que mientras menos tiempo altos, tanto mejor… se piden prestadas unidades de basal por las siguientes 3 horas, pueden ser 4 ó 2… Si las próximas 3 horas, la persona usa 1 unidad de insulina por hora, en lugar de ponerse 2 unidades, se puede poner 5 unidades, y luego baja sus basales temporalmente en un… digamos 95% ???

Cada uno debe encontrar su equilibrio… y ver cuánta basal debe pedir prestada hacia adelante, y en cuánto porcentaje setea sus basales… Es una aproximación muy interesante y una herramienta, para mi gusto, muy valiosa. Dénle una vuelta.

Mariana