Mi hijo tiene diabetes

Este 18 lo pasamos bomba, estuvo increíble. Recordaba nuestro primer 18 después del diagnóstico… todos cobardotes con susto de todo.

Cómo diablos manejar el consabido choripan si estábamos con nph, una escala y carbohidratos fijos… NAAADAAA. Eso fue lo de menos, el cabro no quiso comer nada. Sólo los helados que había por montones, diablos!!! y en aquel tiempo sin rotulación. Pucha que fue difícil. Uno miraba el helado de chocolate y le calculaba como 70 carbohidratos a cada porción con susto y todo inducido por la desinformación imperante sobre diabetes al diagnóstico: El azúcar es mala, el azúcar es tu enemigo. ah, carajo!! pucha que lo pasamos mal ese 18.

Este 18, aparte de notar que tenemos que modificar la basal del almuerzo, que no habíamos podido probar todavía (así es que fue todo un aporte) nos encontramos con glicemias parejitas, nuestro hijo comió de todo y lo pasamos bien, relajados, con gente agradable, con amigos que no veíamos hacía tiempo, conocimos nuevos amigos y estuvimos con la familia. Así es como se supone que tiene que ser no?

Mariana

Visitando una nueva mami, hablamos del tema de la culpa y el por qué les dio diabetes a nuestros hijos… y me preguntaba si la culpa es o no un tema para todos.

Nosotros nos sentimos tremendamente culpables. Quizás un medicamento que dimos, las leches de fórmula antes del año de edad. La introducción de postres lácteos antes del año. Y si bien, no siento ya esa culpa, si tuviera otro hijo no lo haría igual. No le daría lácteos antes del año, salvo leche materna… pero qué más podría hacer para evitarlo? Comenzar una campaña de descontaminación en Santiago? Tiene alguna relevancia lo que podamos hacer como ciudadanos para detener el 10% de aumento que hay hoy en Chile de diagnóstico de diabetes tipo 1? Podemos bajar ese porcentaje?

Y si la conclusión es no, no hay nada que podamos hacer, por qué la culpa tarda tanto en irse?

Mariana

Aparte de odiar la palabra debut, como si la cosa realmente tuviera algo de glamour!!! me pasa que cada vez que conozco un pequeñito que ha sido diagnosticado otra vez me invade una pena atroz. Me pasa lo que me pasa mirando a Andresito, que imagino sus vidas de ahí en adelante.

Sabían que un niño que es diagnosticado a la edad que fue diagnosticado Andresito a los 21 años:

• Se habrá pinchado sus dedos al menos 45.990 veces?
• Que se habrá puesto al menos 30.660 dosis de insulina?
• Habrá hecho al menos 5.000 hipoglicemias, eso con un control glicémico buenísimo.
• Habrá escuchado al menos a 10 personas hablándole de diálisis y amputaciones.
• Habrá sido discriminado al menos en 1 ó 2 invitaciones a cumpleaños.
• Se habrá peleado con sus padres férreamente en la adolescencia por diferencias en el control.
• Sus padres habrán llorado al menos 1 vez por año en silencio.

El periodo de partida y de diagnóstico es muy duro, los padres requerimos mucho apoyo, a nosotros nos hizo mucha falta, cuando recuerdo que nos dijeron que nuestro hijo no podría comer ni ketchup a veces siento rabia, otras me da risa. El temor al azúcar es patético, cuando descubres que 5 gr. de azúcar es igual a 5 gr. de carbohidratos de plátano, de pera, de pan, te das de cabezazos cntra la pared, es largo el camino a recorrer. Además el discursito maldito de que es tan fácil es detestable. Llegas a la casa y no te resulta siempre y piensas que eres idiota.

Ojalá cambiaran en todos lados la forma de partir con la diabetes, realmente deja mucho que desear y no es verdadera ayuda para nadie. Al menos no para personas con nuestras características familiares.

¿Por qué diablos tiene uno que acomodar la vida a la insulina y no la insulina a nuestra vida?

¿Por qué tiene que ser así en la partida? Por qué si puede ser mucho más fácil? Por qué si las herramientas están?

Mariana