Mi hijo tiene diabetes

En febrero del 2007 publiqué que las cadenas de comida rápida no están etiquetando sus alimentos… En febrero dije también que el Seremi no contesta los teléfonos donde uno puede reclamar…

En incontables ocasiones y en muchos burger kings he hecho el reclamo… la respuesta es siempre la misma, se encogen de hombros, el Gerente de Tienda hace lo mismo, la verdad ni siquiera saben de qué es lo que uno les está hablando.

Después de que ha habido grandes debates sobre la famosa “comida chatarra” que se pasa para el otro lado, a mi juicio, en que el estado quiere intervenir en lo que los niños comen, vulnerando los derechos de los flaquitos a comer lo que les dé la gana… en lugar de educar a las familias con malos hábitos, prohibiendo, prohibiendo… como es nuestra idiosincracia… y siempre olvidando educar… En la educación, las compañías, grandes y chicas, ya saben que no cumplir la ley da lo mismo, de ahí a que un inspector pase y los multe, da igual… de ahí a que la multa llegue a afectar su caja, menos aún, las multas son tan ínfimas que son irrisorias… Los consumidores tampoco exigen su derecho a estar informados… Es una larga cadena, los hemos educado así… a reaccionar a prohibiciones y castigos, no a incentivos, o simplemente comportarse, porque es lo que se debe hacer para vivir en una sociedad que quiere llegar a alguna parte y construir…

Mc’Donalds rotuló sus alimentos, y lo hizo brillantemente, si hasta aplicaron marketing para hacerlo, notables los tipos, son capos… Burger King nada, Kentucky nada… quedan tantos locales sin rotular que es impresionante como se han pasado POR EL TRASTE la ley, porque los hemos dejado.

Está fuera de la jurisdicción del Sernac… Seremi no contesta… creé una de esas “Causas” en facebook… con la esperanza de hacer ruido. Si usted está en facebook, añada la causa…Se lo agradeceremos… Burger King debe rotular nutricionalmente lo que vende igual que las otras cadenas

Hace tiempo que quería escribir este post. Digo hace tiempo, porque yo muchas veces en un pasado, aunque no tan reciente, me confundí con el concepto de que el resultado de una hemoglobina glicosilada no debe ser el promedio de altas y bajas… y en realidad, esto es errado, pues no es así, y en honor a ello es que quise acá explicar bien el concepto.

Como lo mencioné en el párrafo anterior, la HBA1c no es un promedio entre altas y bajas. Es un indicador de cuánto tiempo durante los últimos meses se ha permanecido en glicemias altas. Dicho esto, sin embargo, si una persona que tiene diabetes tipo 1 y está en rango la mayoría del tiempo, pero tiene muchas bajas, su hemoglobina glicosilada probablemente los hará muy felices, pero este resultado no reflejará el número de veces que ha estado en peligro, muchas bajas. La HBA1c simplemente refleja el resultado de las veces en que no estuvo alto.

Tomado del sitio web de Children with diabetes: Específicamente en este link. Ver:

“En la sangre, la glucosa se une irreversiblemente a las moléculas de hemoglobina en los glóbulos rojos. La cantidad de glucosa que se une a la hemoglobina está directamente relacionada con la concentración de glucosa en la sangre. Dado que los glóbulos rojos tienen una vida útil de aproximadamente 90 días, el medir la cantidad de glucosa que se ha unido a la hemoglobina, puede proporcionar un buen medio de control del promedio de azúcar en la sangre durante los últimos 60 a 90 días previos a la prueba. Este es el propósito de los exámenes de hemoglobina glicosilada, o más comúnmente llamados hemoglobina A1c (HbA1c).”

Continúo… El promedio del control glicemico, no es lo mismo que el promedio de las glicemias. Si tenemos glicemias en un periodo de 3 meses que nos dan un promedio de 170, no necesariamente la HBA1c será de: 7. En el caso del promedio de las glicemias versus la A1C podemos tener lo siguiente:

Siempre se debe mirar esto como un gran todo. La mayoría de los diabéticos pueden tener altas y bajas (hiperglicemias e hipoglicemias), lo importante es qué tan rápido uno las detecta y las trata y luego toma medidas para prevenir que ocurran otra vez.

Nunca olvidar que altas y bajas, pueden ser muchas cosas, enfermedad, sobreexitación, estrés del colegio, hasta andar enganchado con polola (o) nuevo, deportes, cambios en la comida, mucha insulina, poca insulina, mucha grasa en la comida, poca grasa en la comida…

Y por supuesto, no olvidar que este test, debe analizarse en conjunto con la desviación estándar.

Mas información en el blog de nuestro amigo Marcelo Gonzalez, alias el Tamaro

http://www.marcelogonzalez.cl/blog/?p=91

La noticia viene caída del cielo, sobre todo para los padres de niños con diabetes tipo 1. Parece un sueño realmente contar con etiquetado nutricional en los alimentos en Chile como corresponde… pero falta…

Si bien la noticia y el ideal que publica el gobierno -ver aquí- dice muchas cosas respecto a cómo debe hacerse, las compañías todavía no etiquetan en forma satisfactoria. Hay tremendas deficiencias respecto a las porciones de los alimentos que en muchos casos no son calculables razonablemente, o simplemente no informan la cantidad de porciones por envase. Las cadenas de comida rápida aún no etiquetan sus alimentos. La normativa dice que deben hacerlo, pero que si el envasado fue anterior a la vigencia de la norma (06 de noviembre de 2006) aún no sería obligatorio. Francamente no entiendo por qué les dieron una nueva extensión, pues la normativa se publicó en octubre de 2005 y ya han tenido tiempo suficiente. Por lo demás McDonalds no tuvo ningún inconveniente en mandar a hacer cajitas felices especiales para la Teletón posterior a la normativa y aún no se molesta en rotular su contenido… Cosa que hace perfectamente en el extranjero en la parte de abajo de la caja. Los pie’s de Hersheys que son comercializados en el Burger King en todos los países desarrollados y que su envase está rotulado, en Chile no lo están aún… Las cadenas que reparten pizza a domicilio tampoco han cumplido.
A quién se le reclama esto? A los chicos que la saludan a uno amablemente con una frase enorme al llegar a la caja a hacer su petición? Parecería que no… Bueno, luego de una seguidilla de llamadas: Sernac, Ministerio de Salud, Area nutricional del Ministerio, descubrí que se hace en los Seremis de Salud de cada región, quienes son los encargados de fiscalizar, cuyos teléfonos son: 3992424, 3992425 y 3992435, el problema es que nadie contesta esos números, absolutamente nadie.

Qué tiene que ocurrir en nuestro país para que cuando se dicta una ley, normativa, reglamento, ésta se cumpla? Siempre ocurre lo mismo, normalmente no se cumple, porque no se le inyecta dinero a quienes les corresponde fiscalizar. Si hubiera un real interés en que esta norma se cumpla, habrían habilitado una línea telefónica especial y un equipo de gente haciéndola cumplir. Por el momento, las empresas se seguirán tomando todo el tiempo del mundo para hacerlo. Mientras tanto, los que esperamos la vigencia de esta norma desde octubre de 2005, deberemos seguir esperando… y marcando los mitológicos números telefónicos que nos dieron para reclamar.

A propósito de bolos combinados navideños, me quedó dando vueltas este tema y quise ahondar un poquito más en él.

Normalmente yo hablo de resistencia a la insulina, porque es menos latoso que entrar y ahondar en un tema mucho más complejo que es lo que grandes cantidades de proteína y grasa le hacen a nuestro hígado.

Digamos que una persona con diabetes tipo 1 utiliza una cantidad “n” de insulina basal, ya sea lantus, levemir, nph (un porcentaje de ésta, recordemos que actúa como basal y bolo) u otra insulina. Digamos que la cantidad “n” es 30 unidades.

Cuando consumimos proteínas y grasas estimulamos el hígado a producir glucosa, es decir, no es que las proteínas y la grasa se transformen en hidratos de carbono, la producción de glucosa del hígado está cubierta normalmente por “esas 30 unidades” y nos afecta 3 a 4 horas después de comida.

Pero si una porción grande de de proteína es consumida, la Arginina, un aminoácido estimula una respuesta del glucagón, por eso es que afecta la glicemia en forma tardía… Cuando se come una porción demasiado grande de carne o incluso de helado. Normalmente cuando una gran cantidad de proteína es consumida, va de la mano con grasa. Todo esto resulta en que el hígado aumenta su producción de glucosa, o como yo a veces digo en facilito: “es como si se hubieran inyectado menos insulina basal”… Ese es el efecto. Lo malo de esto es que cuando esto ocurre en la noche, en que no nos movemos, parece que su efecto es más fuerte. Aún recuerdo esos días de cumpleaños con tortas con crema en que Andrés a las 2 horas estaba en 80 y nos quedábamos felices y en la medición noctura estaba en 400!!!

El manejo de proteínas y grasas no es fácil, hay varias teorías y fórmulas… Una de ellas es que si se va a comer una porción de proteínas mayor a la palma de la mano, con al menos un 25% de contenido en grasas, es mejor estar atento. 3 a 6 horas después un incremento de la glicemia puede venir y fuertemente. El maravilloso hígado que salva con su glucagón de las hipoglicemias no detectadas, (no siempre) puede jugarnos muchas malas pasadas cuando de grasas y proteínas se trata.

Es por eso que cuando me dicen que un diabético no debe consumir azúcar, yo digo…. sí? pues no lo creo. Nada más fácil que manejar que un hidrato de carbono simple y rápido, pero las grasas… las grasas son cosa seria. Las proteínas… fórmula de mi amiga Catherine: ella divide la grasa en la cantidad de hidratos de carbono para obtener el porcentaje que representa. Luego ese porcentaje de insulina es el que deja para poner en las horas restantes del bolo (con bomba), es decir, el que debiéramos usar para inyectar con cristalina o varias dosis posteriores. El porcentaje restante es el que se pone en forma inmediata. Parece funcionar en varias personas.

Qué buena Navidad. Lo pasé muy bien, y supongo que mis hijos también. A pesar de todas las apreturas económicas que estamos viviendo, fue nuestra primera Navidad en nuestra casa nueva, así es que fue muy top. Andresito había pedido un Batman en moto, su cara cuando lo vio fue el mejor regalo de Navidad que pudiéramos pedir. La gorda además estaba feliz y cooperadora, increíble para una adolescente de su edad.

En fin… Los bolos navideños son todo un tema, pan de pascua, postres… Yo quiero hablar del bolo por el helado heaven doble placer de chocolate. Ese helado es demasiado rico, sin embargo, tiene una carga de grasa tan alta que requiere un bolo combinado y una alteración en el rango de I:C.

Si por una porción de 120 ml tenemos 24 hidratos de carbono, y a Andresito una unidad de insulina le cubre 25 hidratos, lo lógico es pensar que con 1 unidad bastaría y no es así. Para cubrir ese helado requiere un rango de I:C de 1:10 y un bolo combinado de al menos 4 horas en que el 50% se pone al comienzo y el resto se libera durante las 3 horas restantes. Significa que necesita en lugar de 1 unidad, 2.4 unidades, y que la primera hora recibirá por ese helado 1.2 unidades y el resto de las 1.2 unidades las recibirá durante las 3 horas siguientes.

Cómo se consigue esto mismo y se enfrenta la ingesta de helados altos en grasas en un niño que usa multidosis con jeringas y no bomba? Tricky thing… Hay 3 formas…

1) Paso 1: Antes de comer el helado, poner la dosis normal de ultrarrápida que se pondría por los 24 hidratos multiplicada por 2.4 y luego dividirla por la mitad.
Paso 2: Poner en la segunda hora un tercio del bolo restante, en la tercera hora el siguiente tercio y en la cuarta hora el último tercio.
* Mida al final de la 3era hora para saber si este algoritmo es el necesario para su hijo o requiere otro.

2) Paso 1 y único: Antes de comer el helado, poner la dosis normal de ultrarrápida que se pondría por los 24 hidratos, mida a la hora y media siguiente y corrija. Corrija durante las 4 horas restantes.
*Esta aproximación es la más común, pero tiene el problema que es más difícil corregir una hiperglicemia producida por resistencia a la insulina por el consumo de una comida alta en grasas cuando ya ocurrió que cuando aún no ha ocurrido. La resistencia se hace más fuerte.

3) Paso 1: Antes de comer el helado, poner la dosis normal de ultrarrápida que se pondría por los 24 hidratos multiplicada por 2.4 y luego dividirla por la mitad.
Paso 2: Poner luego de terminada la porción de helado la otra mitad en insulina rápida (cristalina, regular o corriente)
Paso 3: Monitorear la glicemia al menos durante las 7 horas restantes.

Esta última aproximación es muy efectiva también en el consumo de pizzas, sobre todo pizza hut que parece ser la más grasosa de todas, y de pasta (cuando está al dente).

Advertencia: Las aproximaciones señaladas de bolos en esta publicación están basadas en mi conocimiento empírico del tema y aprovechando también la experiencia de otros padres, pero no necesariamente es su caso o el de su hijo. Hay niños que no generan resistencia a la insulina con la pasta o los helados con alto contenido en grasa o la pizza, y sí la desarrollan con el arroz u otros alimentos. Cualquier aproximación aquí señalada que utilice para resolver hiperglicemias por alimentos altos en grasas que sean de larga duración, usted debe monitorear al menos las 3 ó 4 primeras experiencias en forma contínua, con un mínimo de diferencia entre mediciones de glicemia de 1.5 horas.

Mariana

Es indudable que los diabéticos y los padres de diabéticos debemos saber cuántos hidratos de carbono contienen los alimentos que se consumen.

En el momento del diagnóstico nos dan unas listas de hidratos de carbono súper interminables para ir aprendiendo y aprendemos este sistema de intercambio de porciones en que 1 taza de arroz contiene 40 hidratos, 1 taza de tallarines tambien, en fin…

Pero si uno se pone a pesar los alimentos y a fijarse en su composición en forma más detallada, descubriremos detalles que no son menores, en toda una comida en que se saca la cuenta con estas listas de intercambio, podemos tener una diferencia entre 15 y 20 hidratos de carbono de diferencia entre ambos sistemas. No sé el resto de los padres, pero si yo no pongo insulina por 15 ó 20 hidratos, tengo una subida de 150 puntos a 200 puntos sin cubrir inmediatamente.

Es por eso que se hace tan necesario aprender a contarlos a cabalidad y no manejar porciones (IMHO). Es un buen sistema para comenzar, pero es tremendamente importante aprender a contar a cabalidad.

Una forma fácil de contar es usando una lista de factores en que se multiplica el peso de la comida en gramos por un factor, para obtener los hidratos de carbono que esa porción de comida tiene: Ver Factores de hidratos de carbono

Otro de los temas súper asociados con éste son las dietas de hidratos de carbono fijos… sí, escribí DIETA… y lo hice a propósito: cualquier régimen de comida que me diga que mi hijo debe comer 10, 15 ó 40 hidratos por desayuno y 40 o lo que sea en forma fijo por comida, para mí es una dieta. No sólo es una dieta, es una forma insufrible de vivir y comer. Qué pasa en esos días en que quieres sólo darles un pedazo de asado con tomate?… has de rellenar pues… con qué se yo!!!! Es molesto, molestísimo, si uno aprende a dosificar la insulina según la cantidad de hidratos a consumir, los niños pueden tomar un desayuno de sólo una leche si quieren, u otro día comer además panqueques con manjar. Aprender y leer cómo hacerlo no es difícil, los endocrinólogos que asisten a nuestros hijos nos pueden enseñar, pero es necesario “molestarse” un poquito para aprender… para no tener que molestarse todos los días en cubrir una cuota que pareciera que siempre o es ENORME o es tan MINUSCULA que ha hecho que pequeñitos con este sistema, hasta hayan llegado a recoger pan duro en la calle, porque están con sistemas de comida donde lo único que hacen es sufrir de hambre cada día.

Sentido común es necesario, en nuestro hogar no se come panqueques todos los días ni menos 1 vez a la semana, cuando mucho 1 vez al mes, pero que la posibilidad exista para que ellos tengan una vida normal y sana es maravilloso.

Mariana
Más información sobre cómo dosificar insulina y otros relacionados con este tema…

El viernes 11/11/2005 presentarán el caso de Andresito en la Sochem, Sociedad Chilena de Endocrinología.

He pensado tanto en eso, más que nada y -creo que aparte que debe ser súper emocionante presentar un caso en Chile, de un niño tan chico utilizando una bomba de insulina-, no puede dejar de pensar qué pasará con todos esos médicos que están pegados en terapias de hace 40 años en importantes y rimbombantes clínicas privadas, fregándoles la vida a cada nuevo niño diagnosticado y a sus familias, que llegan esperanzadas a la que creyeron la clínica más vanguardista de la ciudad… Gracias a Dios, no nos pasó eso a nosotros, pero pudo habernos ocurrido lo mismo que a tantos otros…

Nosotros intentamos tanto… Andresito fue diagnosticado cuando tenía 1 año 4 meses, y estuvimos 2 meses usando nph y lispro, diluida y todo, para poder manejar pequeñas cantidades. Igual no resultó, es en ese período en el que uno empieza a creer que es idiota y que no se puede. Nos cambiamos a lantus, pero además de ponerla a la hora de almuerzo, luego dividirla en 2 dosis y todo eso… nunca pudimos darle el palo al gato.

Ahora que Andresito está conectado a ese minúsculo computador, más pequeño incluso que un beeper, la vida nos ha cambiado tanto, sobre todo a él. Desde un comienzo Andrés luchó ferreamente cada pinchazo y cada medición. Tanto así que no había forma de inyectarlo si en casa no había 2 adultos, uno que afirmara y otro que inyectara. Nuestra endo, que es extraordinaria, aún le doy gracias a Dios por ponerla en el camino de mi hijito, siempre nos escuchaba contarle lo traumático que era el proceso, pero creo que ella nunca se imaginó la escena con lujo de detalles, hasta que fuimos al San Borja Arriarán a ponerle el Insuflón (un intento anterior a la bomba de minimizar su estrés). Creo que cuando lo vio, se dio cuenta que realmente lo que mi hijito vivía era una pesadilla constante. Además, Andresito el día que salió de la clínica alemana, ya iba con lipodistrofia. Sí, revisaron la técnica de inyección y rotación y todo… y Andresito SIEMPRE tuvo lipodistrofia.

Para ponerle la bomba, hicimos un viaje a Denver, al Barbara Davis Center, una amiga de la Comunidad Children with diabetes nos recibió, le estaré eternamente agradecida. Allá me enseñaron y mostraron los menúes de la bomba, chequearon que sabíamos contar hidratos de carbono, que entendíamos las diferencias entre insulina basal y bolos, factores de sensibilidad a la insulina diurnos y nocturnos. Relación insulina a hidratos de carbono (I:C) o sea, todo… lo que buenamente uno debería saber antes de empezar una terapia con conteo de hidratos en lugar de fijos y terapia intensificada, sea con jeringas o bombas de insulina.

El cambio ha sido notable, Andrés tiene mucho menos fluctuaciones de glicemia que las que tenía con lantus y nph, así como menos hipos e hiper, (redundante pero hay que decirlo). Se queda tranquilísimo cada vez que hay que cambiar el set de infusión cada 3 días. No reclama, no llora, la vida es más fácil. mucho más fácil.

Claro, ya estamos experimentando con bolos combinados y extendidos, pero por supuesto, lo mejor de todo es la paz que reina en torno al tema de diabetes en esta casa, paz que nunca conseguimos antes de esto. Y pasa por el haber minimizado absolutamente el estrés de Andrés respecto a la forma en que recibe su terapia de insulina… y sí, bien lo dijo nuestro super pediatra adorable, la bomba de insulina es definitivamente mucho más fisiólogica que la jeringas.

Mariana

John Walsh es mi ídolo, junto con Jeff Hitchcock, por supuesto…

John Walsh siempre está escribiendo sobre distintas aproximaciones de como tratar la diabetes, y sobre todo respecto de tratamientos más modernos.

En este último ámbito, su invención del súper bolo es realmente extraordinaria…

Explico un poco de que se trata. Toda la filosofía de utilizar bombas de insulina, se basa en que las necesidades de insulina basal no son tan parejas como se cree. Se dice que una persona produce como 1 lata de gaseosa por hora de glucosa en su hígado para lidiar con prácticamente lo que sea: estrés, crecimiento, en fin… pero ocurre que, y sobre todo los niños, a algunas horas producen 1/2 lata, y a otras 3 latas. Por eso se hace tan difícil tratarlos con insulinas de perfil plano como la lantus y la levemir y aún más difícil con insulinas que tienen picos como la nph y la impredescible y siempre mal ponderada Ultralenta. La bomba viene a solucionar este tema, pudiendo setearse en ella distintas dosis de insulina basal durante el día incluso en rangos de hasta cada 15 minutos si así se quiere… exagerado, pero se puede.

Sin embargo, siempre hay fluctuaciones, porque se comió una comida que tiene una subida más violenta, por ejemplo, o porque se estaba alto, y no hay tiempo para esperar a estar en rango para almorzar, porque hay que volver a la oficina o partir al colegio. Por lo que sea, el súper bolo, es una alternativa maravillosa para esto.

Lo que se hace es que si una persona está en 300 y sabe que con un bolo de corrección de 2 unidades volvera a la meta en 2 horas (no olvidar chequear cetona), pero 2 horas es mucho esperar, además no olvidemos que mientras menos tiempo altos, tanto mejor… se piden prestadas unidades de basal por las siguientes 3 horas, pueden ser 4 ó 2… Si las próximas 3 horas, la persona usa 1 unidad de insulina por hora, en lugar de ponerse 2 unidades, se puede poner 5 unidades, y luego baja sus basales temporalmente en un… digamos 95% ???

Cada uno debe encontrar su equilibrio… y ver cuánta basal debe pedir prestada hacia adelante, y en cuánto porcentaje setea sus basales… Es una aproximación muy interesante y una herramienta, para mi gusto, muy valiosa. Dénle una vuelta.

Mariana

Desde que Andresito fue diagnosticado, hemos recorrido y leído cuanto material ha llegado a nuestras manos, y por supuesto puesto en práctica todo lo que hemos aprendido. Hemos también compartido con otros lo aprendido, ya sea en este sitio o en la lista para padres… Lamentablemente igual el público objetivo de esta página no es muy tecnológico ni muy participativo… en este blog, ni tampoco en las instancias de participación del sitio, sólo lo hacen privadamente en la lista de correo. Lo que me reafirma que no estaba tan loca, cuando no quise abrir un foro, pues me pareció que nadie quería ventilar públicamente sus temas… en fin…

El tema, para no desviarme más, por Dios que divago, es que los últimos estudios indican que la hemoglobina glicosilada, si bien es una excelente herramienta para saber cómo estamos manejando la diabetes, la desviación estándar es un dato súper importante.

Primero que todo, a derribar un mito sobre la hemoglobina glicosilada, no es tan cierto que es la muestra de los últimos 3 meses, o sea, sí es, pero su mayor composición es de las últimas 3 semanas… Why is interpreting HbA1c values tricky?

En fin, el tema final es que la hba1c no es la unica herramienta, debe usarse como indicador, pero no como unico indicador. Hay personas que tienen muy buenas hemoglobinas y aun asi no evitan las complicaciones. Por lo que se está trabajando ahora sobre la desviación estándar. Este es un approach para manejar la diabetes super nuevo en todo caso.

La desviación estándar es súper fácil de sacar con un excel en todo caso. Se toman todas las glicemias de 1 día por ejemplo, y se plica la función desviación estándar. Y la parte dura es que ésta no debe ser mayor al tercio de la meta. Por ejemplo la meta de Andresito es 150. Es en esa glicemia que queremos que esté la mayor parte del tiempo en forma ideal. Eso significa que 1/3 es igual a 50, por lo tanto su desviación estándar no debiera ser mayor a 50.

Estos son números, tan números como la hemoglobina glicosilada. Pues mientras no tengamos un monitor contínuo, nunca sabremos cuál es la verdadera desviación estándar, sólo tendremos la foto. Aquellos que se miden 4 veces al día tendrán buenas desviaciones estándar. Aquellos que se miden más seguido y que además se miden cada 1 ó 2 horas cuando están altos y se corrigen tendrán peores desviaciones estándares, pero no nos engañemos, eso no significa que los primeros están mejor que los segundos. El número de datos afecta el resultado, obviamente. Pero aún así ES IMPORTANTE TRABAJAR EN ESTE TEMA.

Mariana