Mi hijo tiene diabetes

Hoy me enteré de la muerte de un hombre joven y padre de familia… Camilita es amiga de su hijo y está muy dolida, si bien es cierto, la posibilidad de la muerte es siempre un hecho desde que nacemos, no puedo creer que alguien abandone este mundo tan temprano dejando hijos que aún los necesitan.

Es una tragedia enorme, Andrés -así se llama este amiguito de mi hija- ha sufrido una pérdida irreparable, y me cuesta entenderlo, es un buen niño, es más que un buen niño.. es adorable… Las vueltas y debacles de la vida a veces me parecen odiosas, detestables y me rebelo contra ellas constantemente. Mientras existe gente que es horrenda y no muere jamás, se va gente maravillosa y lo peor de todo, dejando atrás a quienes los necesitan aún desesperadamente como guía para seguir adelante.

Esto me lleva a uno de mis temores más horrendos, morir. Tengo pánico a la muerte, tengo pánico a la muerte desde el 14 de diciembre de 1989 a las 15:15 horas, cuando Camilita nació y ese pánico se duplicó el 01 de abril de 2002 a las 12:00 pm. cuando nació Andresito… y se triplicó el 28 de julio de 2003 cuando fue diagnosticado.

Mi querido Andrés, siento mucho la muerte de tu padre, quisiera poder decir alguna palabra que te consolara, pero sé muy bien que esas palabras no existen ante un dolor tan inmenso. Y decir que el tiempo lo hará más soportable está demasiado repetido y no equivale a ningún consuelo en realidad, yo aún extraño entrañablemente a mi padre y quisiera que estuviera aquí con nosotros, y el tiempo no ha borrado la falta que me hace. Sólo he aprendido con el tiempo a extrañarlo y a reir recordando sus salidas geniales, pero a medida que el tiempo transcurre, sólo me parece que lo extraño más.

Mariana

Aclaración:

Dado que Andres se llama igual que mi hijo, debo aclarar que el fallecimiento es del padre del  amiguito de mi  hija mayor y no de mi esposo.  He recibido un comentario que me hizo pensar que esto no era claro.

Este 18 lo pasamos bomba, estuvo increíble. Recordaba nuestro primer 18 después del diagnóstico… todos cobardotes con susto de todo.

Cómo diablos manejar el consabido choripan si estábamos con nph, una escala y carbohidratos fijos… NAAADAAA. Eso fue lo de menos, el cabro no quiso comer nada. Sólo los helados que había por montones, diablos!!! y en aquel tiempo sin rotulación. Pucha que fue difícil. Uno miraba el helado de chocolate y le calculaba como 70 carbohidratos a cada porción con susto y todo inducido por la desinformación imperante sobre diabetes al diagnóstico: El azúcar es mala, el azúcar es tu enemigo. ah, carajo!! pucha que lo pasamos mal ese 18.

Este 18, aparte de notar que tenemos que modificar la basal del almuerzo, que no habíamos podido probar todavía (así es que fue todo un aporte) nos encontramos con glicemias parejitas, nuestro hijo comió de todo y lo pasamos bien, relajados, con gente agradable, con amigos que no veíamos hacía tiempo, conocimos nuevos amigos y estuvimos con la familia. Así es como se supone que tiene que ser no?

Mariana

Visitando una nueva mami, hablamos del tema de la culpa y el por qué les dio diabetes a nuestros hijos… y me preguntaba si la culpa es o no un tema para todos.

Nosotros nos sentimos tremendamente culpables. Quizás un medicamento que dimos, las leches de fórmula antes del año de edad. La introducción de postres lácteos antes del año. Y si bien, no siento ya esa culpa, si tuviera otro hijo no lo haría igual. No le daría lácteos antes del año, salvo leche materna… pero qué más podría hacer para evitarlo? Comenzar una campaña de descontaminación en Santiago? Tiene alguna relevancia lo que podamos hacer como ciudadanos para detener el 10% de aumento que hay hoy en Chile de diagnóstico de diabetes tipo 1? Podemos bajar ese porcentaje?

Y si la conclusión es no, no hay nada que podamos hacer, por qué la culpa tarda tanto en irse?

Mariana

Aparte de odiar la palabra debut, como si la cosa realmente tuviera algo de glamour!!! me pasa que cada vez que conozco un pequeñito que ha sido diagnosticado otra vez me invade una pena atroz. Me pasa lo que me pasa mirando a Andresito, que imagino sus vidas de ahí en adelante.

Sabían que un niño que es diagnosticado a la edad que fue diagnosticado Andresito a los 21 años:

• Se habrá pinchado sus dedos al menos 45.990 veces?
• Que se habrá puesto al menos 30.660 dosis de insulina?
• Habrá hecho al menos 5.000 hipoglicemias, eso con un control glicémico buenísimo.
• Habrá escuchado al menos a 10 personas hablándole de diálisis y amputaciones.
• Habrá sido discriminado al menos en 1 ó 2 invitaciones a cumpleaños.
• Se habrá peleado con sus padres férreamente en la adolescencia por diferencias en el control.
• Sus padres habrán llorado al menos 1 vez por año en silencio.

El periodo de partida y de diagnóstico es muy duro, los padres requerimos mucho apoyo, a nosotros nos hizo mucha falta, cuando recuerdo que nos dijeron que nuestro hijo no podría comer ni ketchup a veces siento rabia, otras me da risa. El temor al azúcar es patético, cuando descubres que 5 gr. de azúcar es igual a 5 gr. de carbohidratos de plátano, de pera, de pan, te das de cabezazos cntra la pared, es largo el camino a recorrer. Además el discursito maldito de que es tan fácil es detestable. Llegas a la casa y no te resulta siempre y piensas que eres idiota.

Ojalá cambiaran en todos lados la forma de partir con la diabetes, realmente deja mucho que desear y no es verdadera ayuda para nadie. Al menos no para personas con nuestras características familiares.

¿Por qué diablos tiene uno que acomodar la vida a la insulina y no la insulina a nuestra vida?

¿Por qué tiene que ser así en la partida? Por qué si puede ser mucho más fácil? Por qué si las herramientas están?

Mariana

Luego de llegar de un viaje y encontrar a nuestro hijo extraño, casi con una piel de color morado, llamar a help y al pediatra… preferi no esperar mas respuestas y llamados de vuelta y corri a la clinica con un bebe de casi un año 4 meses de edad… a veces consciente, a veces desmayado, deshidratado, vomitando, con mucha dificultad para respirar…

Cuando llegamos la pediatra de turno dijo: “debut diabetico” o “shock septico por leucemia aguda” … de pie, sin soltar una lagrima, sin respirar casi, vi como le tomaban una glicemia y en la maquina salia HI. Que diablos sera eso? yo habia visto otros meters por una amiga que tiene diabetes tipo 1 a la que desgraciadamente nunca pregunte cuales eran los sintomas de aparicion, pero lo habia visto con numeros, no con letras… seguia conteniendo la respiracion, como si mi falta de respiracion evitaria que el diagnostico fuera leucemia y al mismo tiempo le pedia en un grito silencioso y desesperado a Dios, que fuera cualquier cosa, pero que no se llevara a mi hijito. Diabetes! grito la doctora, y corrieron las enfermeras en busca de una via para hidratarlo enseguida… su deshidratacion era tal que no habia venas, mientras gritaba y se desmayaba y vi como pincharon sus desaparecidas venas exactamente 15 veces, pues las conte… lograron entrar. La doctora me dijo, hay que hospitalizarlo de inmediato y camine, aun sin llorar, hacia admisiones de la clinica, pero me perdi… no podia encontrar el lugar, alguien me ayudo, no se que cara tenia, no se quien fue, no se si fue hombre o mujer, no se si era un paciente, visitante, enfermera, trabajador, doctor… llame a mi esposo y le dije que se viniera del aeropuerto, maneja con cuidado, nuestro hijo tiene diabetes y lo llevan a la UCI, esta grave… llamo al papa de mi hijita para que se la traiga de viña, esta con su abuela y primas de vacaciones… llamo a mi mama que acaba de parti a Talca y toma un bus de regreso…

En la UCI: vamos a poner un cateter me dicen en la UCI, no hay alternativa… llegaron nuestros amigos Agustin, Cristina y Gonzalo casi junto con Andres… recien pude llorar unos minutos. Esa noche, volvimos a casa, hay demasiado que aprender aun y estamos cansados y no podremos entrar a la UCI durante la noche… volvemos a casa, estamos solos y comenzamos a llorar, no a soltar lagrimas, a llorar a gritos, tan desesperadamente que necesito tirarme al suelo para soportar el dolor de lo que nos ha tocado vivir, entonces en un segundo de reflexion me doy cuenta que no es a nosotros a quien nos ha tocado vivir esto, es a EL, a el es a quien le ha tocado vivir esto… y lloro aun mas desolada y aun acostada sobre el suelo. Esa tarde llegaron mas y mas amigos… sabemos al menos que no estamos solos…

10 dias despues estamos afuera y aun no sabemos muy bien que diablos es esto, Andres lucha con todas sus fuerzas para que no le pinchen los dedos y lucha con fuerza cada vez que hay que ponerle insulina…

3 meses despues nos cambiamos a lantus y ya respiramos mas tranquilos… Encuentro la lista para padres de Estados Unidos y me encuentro con otra gente que es igual a nosotros que nos da paz… 8 meses despues decidimos hacer un viaje salvaje y no precisamente un tour pagado, sino uno con mochilas, 4 mudas de ropa para cada uno y mucha insulina, jeringas y tiras reactivas, recorrimos mas de 15 paises en Europa y dormimos en hostales, caminamos dias completos, comimos salchichas, queso y vino, y rellenamos mamaderas con leche en las mañanas en cada hostal. Calentamos colados en algun cafe a la hora de almuerzo… 1 año 3 meses despues decidimos levantar el sitio mi hijo tiene diabetes punto cl para decirle a los padres, hay mas.. y se puede… llamamos y conseguimos que trajeran bombas 1 año 5 meses despues…

1 años 11 meses y 9 dias mas tarde, viajamos a Denver para recibir entrenamiento en la bomba… 1 año 11 meses y 22 dias mas tarde se pone su primer set de infusion para bomba y se da su primero bolo de insulina a las 11:48 hrs. de Denver (13:48 horas chilena)

1 año 11 meses y 30 dias despues llegamos a Chile… las mañanas parecen mas manejables, no son un misterio… ya no esta bajo a las 12:00 pm ni alto ni bajo por la noche… aun no creemos que la bomba nos este dando numeros tan parejos…

Hace 2 años ya hoy…

Mariana